Jullie werken samen op de Pride om hiv een gezicht te geven?

Patrick: ik ben al door de jaren heen een bekend gezicht als hiv-positieve. Dat is met kleine stappen en overwinningen begonnen. Hoe gewoner je er zelf over doet, hoe gewoner anderen reageren. Om het gezicht van hiv te zijn, moet je er klaar voor zijn. Als je je goed laat ondersteunen, dan lukt dat wel. 

Dylan: Patrick vroeg of ik mee wou doen op de Pride. Ik heb direct ja gezegd. Ik wil het homomilieu steunen en dan vooral jongeren. Zelf kreeg ik op jonge leeftijd mijn hiv-diagnose. Het was helemaal niet evident om er met andere 17-18 jarigen over te praten. Bij mijn vorige deelname aan de Pride gaf ik ook interviews. Daarna deelden een aantal jongeren met hiv hun diagnose met mij.

Wim: naast de Pride en interviews geven, ben ik ook vrijwilliger van Sensoa. Steentje per steentje breek ik de muur rond hiv af. Ik haal er dus ook iets voor mezelf uit. Als je er zelf normaal over doet en hiv een gewoon gezicht geeft, is de reactie van anderen ook gewoon. Ik hoop vooral dat mensen met hiv er niet alleen mee blijven zitten. Het hoeft geen geheim te zijn, al vertel je het maar aan één iemand. Een hiv-diagnose is geen doemverhaal meer, zonder dat ik het wil minimaliseren.

portretfoto van Wim
Wim

Hoe spannend vind je het om het gezicht van hiv te zijn?

Dylan: toch wel spannend. Ik ben nieuwsgierig naar de reacties. Ik heb het al verteld aan familie en collega’s. De eerste reacties zijn ‘kei cool’ en ‘tof dat je je daar voor inzet’. Mijn mama loopt alvast mee met Sensoa op de Pride.

Wim: ik vond het vorig jaar al spannend als deelnemer. Nu sta ik met mijn gezicht op de wagen. Ik ben benieuwd naar de reacties van mensen die ik niet ken. Ik heb alvast linken over de campagne gedeeld. Dat leidt al tot mooie reacties, zoals ‘ik ben al 15 jaar hiv-positief en ik vind het nog altijd moeilijk om te zeggen’. 

Patrick: het blijft altijd wel een beetje spannend. Ik wil mijn boodschap en die van Sensoa goed overbrengen. In alle jaren dat ik getuigenissen of interviews doe over hiv, krijg ik zo goed als altijd mooie reacties. Al zou ik liever in de belangstelling staan met iets anders dan een chronische aandoening. Ook na meer dan 30 jaar moet ik iedere dag hiv toch een plaats geven. Een enorm voordeel van ons drieën is dat we gesteund worden door onze omgeving.

Heb je tips voor de omgeving van mensen met hiv om met een diagnose om te gaan?

Wim: blijf rustig, panikeer niet. Dat is niet evident natuurlijk.

Patrick: neem tijd en ruimte om de hiv-diagnose van iemand te plaatsen. Praat erover met anderen. Soms maakt schroom om dingen te vragen of angst om te kwetsen het moeilijk om met de persoon zelf te praten.

Dylan: doe het stap voor stap. Praat met andere mensen met hiv.

In welke sectoren is er nog werk aan de winkel wat hiv betreft?

Wim: ik denk eerder aan bepaalde gemeenschappen: religieuze of conservatieve gemeenschappen. Kleine, landelijke gemeenten bijvoorbeeld. Zeker wat hiv, seks en geaardheid betreft. En in de LGBT+ gemeenschap op vlak van afwijzing van mensen met hiv. 

Patrick: een aantal werkgevers hebben een verouderd beeld. Ze sluiten mensen uit omwille van economische redenen. Ze denken dat mensen met hiv meer ziek zijn en minder presteren. Dat klopt niet. 

Dylan: ik heb een minder goede ervaring gehad op de spoedafdeling van een ziekenhuis. Toen er bloed getrokken werd en ik tegen de verpleegkundigen zei dat ik hiv heb, vielen sommigen compleet uit de lucht. Eén verpleegkundige was heel zenuwachtig. Ik moest haar zelf geruststellen. 

Heeft de hiv-diagnose een impact op je leven?

Wim: tegen iemand zeggen dat ik hiv heb, blijft spannend en zorgt soms voor stress. Daarnaast kost het me letterlijk geld, bij het afsluiten van een schuldsaldoverzekering moet ik bijvoorbeeld meer betalen. Een voordeel is dat ik wat bewuster leef. Voor de diagnose had ik meer donkere gedachten. De diagnose was een beetje een wake up call: 'Wim, je bent niet goed bezig'. Nu ben ik positiever en zoek ik sneller hulp.

Patrick: leven mét hiv is toch complexer dan zonder hiv. Ik moet elke keer opnieuw afwegen of ik over hiv vertel of niet. Het onbezonnen zijn is soms weg. Maar ik heb geleerd om gevoelens van angst en schaamte opzij te zetten en er voluit voor te gaan. Ik kan ondertussen gemakkelijker de knop omdraaien: naar het positieve kijken, in plaats van te verlammen.

portretfoto van Patrick
Patrick

 

Dylan: de hiv-diagnose was een klap in mijn gezicht. Ik zag het even niet meer zitten. Nu blijf ik niet bij de pakken zitten. Ik probeer meer van het leven te profiteren.

Hoe zien jullie de toekomst?

Wim: ik beeld me in dat we in de toekomst geen dagelijkse pil hoeven te nemen, maar om de zoveel tijd een inspuiting of zo krijgen. 
Ik leef al 6 jaar met hiv en ik vind hiv ondertussen meer aanvaard. Hopelijk is dat binnen 10 jaar nog meer. Er is op die 6 jaar ook veel veranderd. Denk maar aan ondetecteerbaar zijn: hiv wordt onmiddellijk behandeld, het is controleerbaar geworden. 

Dylan: Hopelijk wordt hiv in de toekomst meer aanvaard, ook in het homomilieu. Ik krijg toch nog te maken met geroddel en mensen die me negeren of laten vallen. 

portretfoto van Dylan
Dylan

 

Patrick: ik leef al langer met hiv dan zonder hiv. Op medisch vlak zijn en zullen er zeker nog dingen veranderen in goede zin. Wat stigma en zelfstigma betreft, zetten we stappen vooruit. Herhaling werkt!

Meer ervaringen van mensen met hiv >