Heb je recent de diagnose van hiv gekregen? Dit kan heftig zijn en tot intense gevoelens leiden. Gevoelens die vaak voorkomen zijn: angst, verdriet, woede, verbijstering, bezorgdheid, schuld en schaamte.

Voel je je geschokt, bang, beschaamd, vies, schuldig, onzeker, in verwarring, in paniek, minderwaardig, maak je je zorgen, vraag je je af of het wel terug goed komt…? 

Deze gevoelens wisselen elkaar af. Ze kunnen je helemaal in beslag nemen. Dat is heel begrijpelijk en normaal. Wat je precies voelt en hoe je ermee omgaat verschilt van persoon tot persoon.

Meestal veranderen die gevoelens met de tijd. Mensen gaan na een diagnose van hiv vaak door een soort van rouwproces. 

Het kan een tijd duren eer je terug op je plooi bent en de diagnose kan aanvaarden. Sommigen lukt het snel de draad van hun leven weer op te nemen. Bij anderen duurt dit maanden of jaren.

Weet vooral dat er geen juist of fout is en dat je er niet alleen mee moet blijven zitten.

Onderstaande gevoelens zijn de meest voorkomende.

Angst bij het hebben van hiv

Je vraagt je af hoe je leven met hiv eruit zal zien:

  • Heb ik nog een toekomst?
  • Wat zal er allemaal veranderen?
  • Hoe zullen mijn vrienden en familie reageren?
  • Wat met mijn gezondheid?
  • Zal ik nog een partner vinden?
  • Is het nog mogelijk om seks te hebben?
  • Kan ik nog een job uitoefenen?

Je veronderstelt soms spontaan het allerergste. Dit is een normale reactie op een bedreigende situatie. Sommige mensen geraken in paniek.

Het is belangrijk om te weten dat de eerste gevoelens en reacties na de diagnose meestal niet blijven duren. Doorgaans worden dezen geleidelijk minder intens. Met de tijd vinden de meesten een manier om hiv een plaats te geven in hun leven. 

Je goed informeren over hiv of een gesprek met lotgenoten met hiv kan helpen om de diagnose beter te begrijpen en je gerust te stellen. Zo is hiv helemaal niet meer de ziekte van 30 jaar geleden. De medicatie die het virus onderdrukt, is enorm verbeterd. Je kan er gezond mee blijven en oud worden, seks en relaties hebben, kinderen krijgen en een kwaliteitsvol leven leiden.  

Toen mijn dokter me vertelde dat ik hiv-positief was stortte mijn wereld in en leefde ik gedurende een jaar in een soort waas. Gelukkig werd ik opgevolgd door een fantastische hiv-arts, die me duidelijk maakte dat ik een normaal en gezond leven zou kunnen leiden. Dat heeft een enorme ongerustheid weggenomen

Verbijstering bij hiv-diagnose

Voor sommigen mensen komt het nieuws dat ze hiv hebben als een schok. Zeker als je dit helemaal niet verwacht had, voelt het onwerkelijk aan: “Dit kan toch niet?”.

Het dringt dan in het begin niet door. Je kan het niet geloven. Waar dit bij andere mensen sterke emotionele reacties teweegbrengt, kan het zijn dat jij niet veel voelt. Je lijkt soms zelfs onverschillig.

In zo’n situatie komt de klap vaak later. Gun jezelf de tijd en de ruimte om er op jouw tempo mee bezig te zijn. Weet ook dat je er niet alleen voor staat. 

Ik werd in de eerste weken overspoeld met informatie, maar het drong niet door. Ik was in shock. Het was alsof ik in een film zat van het leven van iemand anders. Ik had eigenlijk geen tijd om het te verwerken

Boosheid bij hiv-diagnose

Besmetting met hiv gebeurt mede door toedoen van andere mensen. Bv. een sekspartner die het niet wist of niet vertelde en aan jou hiv overdroeg. Dit kan je kwaad maken: iemand anders heeft jou veel ellende bezorgd.

Je wil je boosheid uiten of je verzetten. Dat is moeilijk. Soms weet je ook niet door wie je het precies kreeg.

Je kan ook kwaadheid ervaren omwille van het gevoel dat je hebt dat het onrechtvaardig is dat dit net jou dit is overkomen. 

Ik heb lang een heel onredelijke boosheid gevoeld voor mensen, wat te maken had met feit dat ik op jonge leeftijd hiv had opgelopen. Het voelde alsof ik het verkeerde lot in de loterij had getrokken

Machteloosheid bij hiv

Bij anderen leidt het vooral tot een gevoel van machteloosheid en controleverlies: “Ik kon er niets aan doen, het is mij overvallen en het heeft een grote impact op mijn toekomst.” Gevoelens die je kunnen verlammen of doen vluchten.

Het is belangrijk om te weten dat de meeste mensen met hiv na een tijd opnieuw controle kunnen nemen over hun leven. Hiv hoeft niet alles te beheersen. Er blijft een leven buiten die diagnose. 

Na mijn diagnose heb ik een tijd het gevoel gehad dat het er toch niet toe deed of ik wel of niet voor mezelf zorgde. Ik vluchtte voor mijn nieuwe realiteit, en zocht de roes van alcohol of drugs op

Verdriet en somberheid 

Na de diagnose van hiv kan het lijken dat je leven plots op losse schroeven staat. Bijvoorbeeld:

  • Je kan heel erg wensen dat dit niet gebeurd was.
  • Je ziet je toekomstbeeld in het water vallen.
  • Je hebt schrik om dierbaren te verliezen. 
  • Je voelt je gekwetst door de reacties van anderen.

Het is heel normaal dat je daar verdriet van hebt of je somber voelt. Dit is deel van het rouwproces bij ingrijpende ervaringen.

De eerste maanden na de diagnose draaide alles om hiv. Hiv overheerste mijn leven. Ik heb heel veel geweend toen. Behalve als de kinderen in de buurt waren. Dan stak ik mijn tranen weg

Als dit lange tijd blijft duren of een grote impact heeft op je dagelijkse leven kan dit een teken zijn van een depressie. Symptomen daarvan zijn:

  • je constant moe voelen
  • weinig energie hebben
  • je niet kunnen concentreren
  • geen zin hebben in sociale contacten
  • weinig plezier beleven aan zaken die je normaal wel fijn vindt
  • geen toekomst meer zien

Dan is het aangewezen om erover te spreken met je huisarts of je hiv-referentiecentrum. Is deze stap nog te groot, dan helpt een gesprek met een lotgenoot met hiv misschien.

Schuldgevoel en hiv

Heel wat mensen voelen zich schuldig na een hiv-diagnose. Ze maken zichzelf verwijten:

  • Hoe kon ik zo stom zijn?
  • Waarom heb ik geen condoom gebruikt?
  • Had ik maar…
  • Ik heb mijn eigen leven om zeep geholpen, en dat van anderen ook  

Ook deze gevoelens zijn heel normaal na een ingrijpende gebeurtenis en nemen meestal af na verloop van tijd. 

Schaamte en hiv

Schaamte hangt vaak samen met onzekerheid. Als je je onzeker voelt, ga je jezelf sneller wegcijferen en durf je niet voldoende voor jezelf opkomen. Probeer toch goed voor jezelf te zorgen en je grenzen te bewaken.

Schaamte kan er ook toe leiden dat je de diagnose zoveel mogelijk wil verbergen voor anderen. Laat deze schaamte je niet tegenhouden om hulp te zoeken als je die nodig hebt. 

Negatieve reacties van anderen raakten me in het begin erg diep en beschadigden mijn zelfvertrouwen. Ik transformeerde het stigma dat ik van de buitenwereld ontving in een zelfstigma. Ik geloofde dat ik voor altijd beoordeeld zou worden.

Hoe kan je omgaan met de gevoelens die je hebt nu je weet dat je hiv-positief bent?

  • Wees mild voor jezelf. Je hebt er niet om gevraagd hiv te krijgen. Het is oké als je lastige gevoelens ervaart. Probeer te aanvaarden dat je deze hebt. Het zijn normale reacties op ernstige gebeurtenissen die een aanpassing van je vragen. 
  • Praat erover met iemand die je vertrouwt. Dat kan een goede vriend zijn, je partner, familie, ... Moeilijke gevoelens delen lucht op. Steun ervaren helpt om die gevoelens minder intens te maken. Houd contact met die mensen die je dierbaar zijn en die je aanvaarden zoals je bent.
  • Zoek steun bij Sensoa Positief, een lotgenoot of je hiv-referentiecentrum. Het kan immers zijn dat je naaste omgeving ook door een rouwproces gaat. Daardoor is het voor hen mogelijks moeilijk om erover te praten of om jou te steunen. Dat kan je het gevoel geven dat je er alleen voor staat.
  • Informeer je. Juiste informatie kan gevoelens van angst, schuld en schaamte verminderen. Het helpt ook om terug een toekomstperspectief op te bouwen, als je ziet wat wel mogelijk is. 
  • Denk positief over jezelf. Zo’n diagnose krijgen is erg lastig, maar hoeft niet alles te overheersen. Je bent méér en hebt meer te bieden dan enkel hiv. En ook met hiv ben je oké zoals je bent. 
  • Geef jezelf tijd. Soms kan hiv ‘aanvaarden’ of ‘een plaats geven’ veraf lijken. Zeker in de eerste fase van heftige gevoelens kan je je daar niets bij voorstellen. Je wil helemaal geen hiv hebben, wordt geconfronteerd met de beperkingen ervan en ziet het als je vijand. Dat is oké. Weet dat dit met de tijd bij de meeste mensen met hiv zakt.
  • Blijf actief. Als je je werk kan blijven doen, prima. Maar misschien staat je hoofd er niet naar of voel je je er niet toe in staat. Overweeg dan om deeltijds te werken of eventueel vrijwilligerswerk te doen. Als je niets om handen hebt, kan je diagnose erg aanwezig worden en bestaat het gevaar dat je begint te piekeren.
  • Houd structuur in je dag. Ben je toch thuis, zorg dan voor een bepaald dagritme. Plan zeker sociale contacten en (buiten-) activiteiten. Een wandeling of sporten werkt ontspannend. De structuur geeft je een houvast en verhoogt ook het gevoel dat je leven verder gaat.
  • Kies waar je je energie in steekt. Zoek zaken op die je goed doen en vermijd wat je energie kost. Zorg goed voor jezelf en je basisbehoeften: gezond eten, goed slapen, stress onder controle houden. Dat komt ook je emotioneel welbevinden ten goede.
  • Kijk niet te ver vooruit. Neem geen ingrijpende beslissingen voor je het gevoel hebt dat je wat gestabiliseerd bent. Al kan het jaren duren, er komt een moment waarop je je realiseert dat hiv je leven niet hoeft te bepalen. Hiv maakt dan gewoon deel uit van je leven. Deze aanvaarding is het eindpunt van een rouwproces. Al gaan de gevoelens errond nooit helemáál weg. 
Na verloop van tijd is hiv deel gaan uitmaken van mijn leven. Dan doe je gewoon verder. Toch is mijn leven ook veranderd sinds ik hiv heb. De manier waarop ik met dingen omga, is bewuster en ik ben gezonder gaan leven

Lukt het je niet zelf en blijf je er veel last van hebben? Blijven je gevoelens vastzitten in dezelfde heftigheid als in de beginfase? Spreek er dan best over met je huisarts of je hiv-referentiecentrum